Résumé

Cet article offre une illustration des facteurs influençant la trajectoire de soins suivie par les malades, en prenant l’exemple de malades atteints d’une maladie rare. Grâce à une base de données originale de 587 malades interrogés, il est possible d’observer que les caractéristiques personnelles des malades influencent la longueur et la forme de la trajectoire de soins. nous analysons en particulier trois variables enclines à témoigner de la qualité de la trajectoire de soins pour les maladies rares : le délai de diagnostic, la connaissance et la consultation des centres de référence dédiés à ces maladies. nous montrons que la première variable est influencée par des caractéristiques personnelles, telles que l’âge du malade, par les choix de contacts médicaux effectués par le malade (le nombre de contacts et la structure contactée) et par les attributs de sa maladie (sévérité et prévalence). les deux autres variables sont essentiellement influencées par la dimension régionale, c’est-à-dire la région d’habitation du malade et la distance kilométrique qui sépare son habitation du centre de référence. Cela est susceptible de constituer un frein à l’encontre de la politique de santé publique visant à mettre en place des dispositifs organisationnels et à améliorer l’accès au soin, à l’instar des centres de référence maladies rares.

Mots-clés : trajectoires de soins, Maladies rares, Caractéristiques des patients, Coordination.