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SOMMAIRE
DONNÉES DE MASSE EN SANTÉ
Juste un mot NathalieDevillier
DE quElquES ENJEux DE l’uTIlISATION DES DONNÉES DE MASSE EN SANTÉ
Chapitre 1
De l’étude des risques à la traduction des enjeux éthiques des Big data en santé — J. ÉrANGer
Utilisation des Big data en santé : le cas des objets connectés. Benoît BrouArD
Comment améliorer le partage des données collectées lors des recherches menées dans les pays à ressources limitées ? Compte-rendud’atelier,veyrier-du-lac,le5novembre2015—ChristopheloNGuet,SolveigFenet,FrançoisHirSCH & Katherine littler
DONNÉES DE MASSE, gOuvERNANcE ET DROIT
Chapitre 4
La gouvernance des Big data utilisées en santé, un enjeu national et international — emmanuelleriAl-SeBBAG
Santé et Big data : l’émergence d’un droit d’infrastructure dans l’espace numérique — NathalieDevillier
Chapitre 6
Les dispositions de la loi de modernisation de notre système de santé relatives aux données de santé — NathalieDevillier
Big data ou l’illusion d’une synthèse par agrégation. Une critique épistémologique, éthique et politique — l. CoutelleC & P.-l. Weil-DuBuC
ANNExES
Annexe 1
Avant-projet de rapport du CiB sur données de masse et santé.
Comité international de bioéthique de l’uNeSCo
Déclaration de l’AMM sur les considérations éthiques concernant les bases de données de santé et les biobanques.
l’Association médicale mondiale
Résumés
cONTENTS
BIg DATA IN HEAlTH
Foreword - NathalieDevillier
ANNExES
Chapter 1
internet of Things help to collect big data — Benoît BrouArD
How to improve the sharing of data collected during research conducted in countries with limited resources? Workshop report, veyrier-du-lac, 5 November, 2015. ChristopheloNGuet,SolveigFenet,FrançoisHirSCH & Katherine littler
Chapter 4
Health and big data: the emergence of an infrastructure law in the digital space.NathalieDevillier
The law on the modernization of our health system: the provisions regarding health data — NathalieDevillier
Chapter 7
Big data or the illusion of a synthesis by aggregation. epistemological, ethicalandpoliticalcritics — l.CoutelleC&P.-l.Weil-DuBuC
APPENDIcES
WMA Declaration of Taipei on ethical considerations regarding health databases and biobanks. theWorldMedicalAssociation
Abstracts