Résumé

Le débat sur l’ouverture des données de santé révèle plusieurs confusions. Ces données s’étendent désormais aux données médico-administratives, notamment le SNIIRAM (de l’Assurance maladie), puis les données des assurances complémentaires et, demain, celles issues de dispositifs médicaux et de services privés. Pour assurer ouverture et protection, la loi crée un Système National, entrepôt géant contrôlé par l’Etat, la CNAM, la CNIL et un institut (INDS) qui reste à créer. Les règles d’ouverture, visant santé publique et recherche, limitent l’accès des acteurs privés. Or, la demande croît rapidement. Le risque est de freiner l’ouverture et donc les avantages sanitaires et économiques attendus, et de ne pas pouvoir faire face aux services nouveaux. Une réflexion nationale, européenne, internationale s’impose.

MOTS-CLÉS

Données publiques, Ouverture, Données de santé, Définition, Quantified self, Anonymisation, SNIIRAM, NIR, SNDS, Conditions de réutilisation, Tarification, Europe.