Résumé

La participation du public dans l’élaboration des politiques est devenue un incontournable dans la plupart des pays. D’ailleurs, la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de l’UNESCO, adoptée par la Conférence générale en 2005, fait de la participation du public un aspect primordial de la prise de décision en matière de bioéthique. Dans le cadre d’une recherche exploratoire basée sur l’analyse de politiques et lignes directrices portant sur le dépistage néonatal provenant de différents pays, nous avons examiné comment le « public » est défini (qui est le « public »?), quels sont les niveaux d’engagement privilégiés, et quels sont les finalités recherchées par cette participation du public ? De manière générale, nous avons observé que les termes « consultation », « engagement », « participation » et partenariats sont souvent utilisés comme s’ils étaient des synonymes, que le « public » est rarement bien défini et que les niveaux d’engagement du publics sont variables. Toutefois, en dépit de ces constats, il s’avère que cette volonté de respecter les choix des individus et d’impliquer la population dans les débats ou dans l’élaboration des politiques en santé est motivée par la poursuite de valeurs. Ces dernières, bien que n’étant pas fréquemment explicitement nommées pour justifier l’initiative d’impliquer le public, constituent la source de ces initiatives. En somme, il est évident que les valeurs morales entraînent une différence importante dans les réponses que donnera une population aux enjeux soulevés dans un domaine donné et que ce sont fréquemment ces valeurs que la participation du public cherche à mieux identifier et à intégrer aux politiques de santé.

Mots-clés :

Politique de santé, débat, opinion publique.