Article : Acteurs et outils de la prédiction génétique : l’éthique au cœur de la gouvernance

Anne CAMBON-THOMSEN

Directrice de recherche au CNRS - UMR 1027, Inserm, Univ Toulouse III

Résumé

La prédiction génétique est au cœur des différentes acceptions du concept de médecine personnalisée ou médecine 4P : Personnalisée, Préventive, Prédictive et Participative, aussi appelée médecine de prévision ou prévisionnelle. L’ensemble de ce cadre questionne, la place des données dans la médecine et ses conséquences sur la relation entre les médecins et les patients ; la responsabilisation des personnes dans la gestion de leur propre santé ; l’accès à des données de santé hors du système de santé (vente de tests directement au consommateur). Ces différentes dimensions sont analysées à travers l’arrivée des données massives et des tests génétiques à grande échelle, notamment le séquençage dans le cadre clinique, le flou entre catégories préalablement bien distinctes (recherche/soin, les recommandations de sociétés professionnelles de génétique humaine. L’analyse menée montre que le développement technologique et les outils de la médecine personnalisée ne peuvent se produire dans un cadre responsable sans une analyse concomitante des valeurs en jeu.