Article : Télémédecine et gérontechnologie pour la maladie d’alzheimer : nécessité d’un pilotage international par l’éthique

Vincent RIALLE*, Pierre RUMEAU**, Catherine OLLIVET***, Juliette SABLIER****, Christian HERVE*****

* CHU de Grenoble/Unité Fonctionnelle ATMISS et Université Joseph Fourier/équipe GEM.
**  Président de la Société Française des Technologies pour l’Autonomie et de Gérontechnologie.
*** Institut Européen de Télémédecine, CHU de Toulouse, France.
**** Présidente de l’association France Alzheimer Seine Saint Denis.
***** Laboratoire d’Éthique Médicale, Université Paris-Descartes.

Résumé

La télémédecine et la gérontechnologie se développent sur un mode que l’on peut qualifier d’« immobilisme hyperactif », soit une multiplication anarchique d’expérimentations et d’outils soldée par une incapacité à mettre en place des produits utiles, souhaitées et pérennes. L’objectif de cet article est de montrer, à partir de travaux scientifiques nationaux et internationaux, la nécessité d’ancrer la mise en place des expérimentations de nouvelles pratiques et de nouvelles organisations sur la notion d’éthique si l’on souhaite véritablement sortir de cet immobilisme hyperactif. En effet, le contexte actuel international de vieillissement des populations et de crise socio-économique rend urgent le développement de produits fiables et accessibles d’aide aux personnes vulnérables, en particulier celles qui sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Mais ce contexte exerce dans le même temps une pression pour un développement d’outils davantage rentables à très courts termes et rapidement obsolescents qu’adaptés aux vrais besoins. Il en résulte, dans l’opinion publique, la sphère politique et le monde scientifique et des craintes pouvant jouer un rôle protecteur face aux dérives possibles de la techno-science, mais pouvant aussi aller à l’encontre du droit de chaque citoyen de bénéficier des avancées de la science et de ses retombées technologiques. Il relève justement de la mission de l’éthique de définir et de mettre en application les principes permettant de résoudre ce dilemme. L’éthique cependant ne saurait être limitée à un rôle normatif ou consultatif. Elle devrait aussi présider aux décisions et être le moteur d’un usage raisonné et maîtrisé des technologies, afin que soit respecté l’objectif principal de cet usage : venir en aide à des personnes en souffrance.