Résumé

Le présent article traite de l’impact des mouvements sociaux de malades et de proches sur l’organisation du système de santé. A partir de l’étude de la littérature existante dans ce domaine, nous soulignons qu’il convient de s’intéresser, au-delà de la spécificité de ces mouvements et du contenu de leurs revendications, aux conséquences de leur action sur l’organisation du système de santé et au processus leur permettant de faire évoluer le système de prise en charge. À partir du cas de la mobilisation en faveur des maladies rares, nous mettons en évidence le rôle fondamental joué par les malades et leurs proches qui – au travers de structures collectives – cadrent l’action en identifiant et clarifiant le problème auquel ces malades sont confrontés et en revendiquant la nécessité d’un changement du système de santé pour une meilleure prise en charge. Trois principaux facteurs s’avèrent centraux dans la dynamique de transformation du système de santé : un environnement culturel fédérateur et problématisant, un cadrage efficace de l’action collective et la présence d’alliés au sein des instances décisionnaires qui relayent les revendications du mouvement social.

Mots-clés :

Mouvement social, Maladies rares, Centres de référence.